Giunta alla sua diciassettesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare è un appuntamento di portata mondiale (Rare Disease Day), che attraverso iniziative pubbliche richiama l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara.
Sono più di 300 milioni le persone che vivono con una malattia rara e costituiscono la terza nazione più grande al mondo. In Italia i malati rari sono tra i 2,1 e i 3,5 milioni, e di questi 1 su 5 è un bambino.
La nostra rivista mantiene l’impegno di dare voce ai rari - pazienti, famiglie, caregiver, associazioni, operatori sanitari e ricercatori del settore - sostenendo la conoscenza e la ricerca scientifica.
Uniamo novità scientifiche, riflessioni operative ed opinioni dei pazienti in un percorso di comunicazione in grado di costruire un pensiero profondo e una buona medicina.
Guarda le video testimonianze sul Rare Disease Day da parte di alcuni dei nostri redattori e collaboratori scientifici.
Generoso Andria
Professore Emerito di Pediatria - Università di Napoli Federico II
Simone Baldovino
PA Patologia Clinica Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche - Università di Torino
Bruno Bembi
Medico Pediatra e Genetista, Trieste
Andrea Bordugo
Centro Regionale per le Malattie Rare ASUFC, Udine
Daniela Concolino
Unità Operativa Complessa di Pediatria Specialistica e Malattie Rare, AOU “Mater Domini”, Catanzaro
Marco Confalonieri
Centro Malattie Rare Polmonari
Ospedale di Cattinara, Trieste
Paola Crosasso
SC Farmacie Ospedaliere ASL Città di Torino
Antonina Giammanco
Promozione della Salute, Materno-Infantile, di Medicina Interna e Specialistica di Eccellenza “G. D’Alessandro”, Università degli Studi di Palermo; Centro di Riferimento Regionale per prevenzione, sorveglianza, diagnosi e trattamento delle Malattie rare del Metabolismo
Vincenzo Leuzzi
Università La Sapienza Roma
Gioacchino Scarano
Primario Emerito di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera Rilievo Nazionale San Pio Benevento. Medico Genetista Clinico responsabile dell’Ambulatorio di Genetica Medica, Ospedale Monaldi, Azienda Ospedaliera Rilievo Nazionale dei Colli, Napoli
Angelo Selicorni
UOC Pediatria, Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Como