AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive | L’Associazione,...

L’Associazione per le Immunodeficienze Primitive (AIP) è una organizzazione di volontariato nata trent’anni fa dalla volontà di un gruppo di pazienti, familiari e medici interessati alla diffusione dell'informazione sulle immunodeficienze primitive (IDP), deficit patologici congeniti del sistema immunitario che interessano circa 9 persone ogni 10.000, ed è coadiuvata da un Comitato Scientifico del quale fanno parte clinici e ricercatori di nota fama nazionale e internazionale. 

L’associazione è attiva grazie al perseguimento di diversi obiettivi, primo tra tutti l’obbligo di informare e diffondere la cultura sulle IDP tra pazienti, medici, personale sanitario, caregiver, cittadini e tutti i portatori di interesse, cercando di assicurare ai pazienti il giusto riconoscimento dei diritti sul piano socio-sanitario e lavorativo.

Grazie ad un numero cospicuo di soci presenti in tutto il territorio nazionale l’associazione favorisce una rete di comunicazione attiva fra i pazienti ed i loro caregiver, attraverso la comunicazione con i Gruppi Locali.
AIP promuove, per i pazienti ricoverati, un’assistenza ottimale cercando di offrire un ambiente rispettoso del malato e favorendo l’applicazione dei protocolli diagnostico-terapeutici del Comitato Scientifico dell’IPINet (Italian Immunodeficiency Network di AIEOP).

Le attività dell’associazione

In trent’anni di attività AIP ha sviluppato numerosi progetti per i pazienti, e per una corretta informazione e sensibilizzazione sul mondo delle immunodeficienze primitive attraverso un sistema di comunicazione in continua evoluzione di cui fanno parte il sito www.aip-it.org, i canali social Facebook e Twitter, l’invio di informazioni ai soci attraverso newsletter e via WhatsApp (gruppi locali e gruppo nazionale), il notiziario di informazione semestrale “AIP informa” ed il Bilancio Sociale.

In linea con gli obiettivi dell’associazione AIP supporta i pazienti grazie al servizio Immunohelp, al quale pazienti e soci possono rivolgersi per porre quesiti o chiedere informazioni su ciò che concerne l’ambito delle IDP indirizzandoli presso i centri di cura di riferimento. Oltre all’assistenza telefonica,  AIP sostiene economicamente, ove possibile, i pazienti e le loro famiglie per il supporto diagnostico e terapeutico e fornisce assistenza in ambito burocratico. 
Negli ultimi anni l’associazione è cresciuta molto anche grazie ai diversi progetti realizzati, ottenendo una presenza più forte nei tavoli di discussione istituzionali sulle immunodeficienze primitive. 

Tra le problematiche attuali su cui AIP sta investendo spicca tra tutte quella della carenza (shortage) di immunoglobuline. In questo ambito AIP ha attivato una campagna a sostegno della donazione di sangue e plasma in partnership con le associazioni dei donatori.

Il tema delle vaccinazioni rappresenta un altro aspetto su cui AIP sta attualmente investendo molto in termini di informazione. 

Nel corso di questo anno contrassegnato dall’emergenza pandemica, in cui molti pazienti affetti da IDP si sono trovati soli e smarriti, l’associazione ha accompagnato soci, pazienti e caregiver nella "gestione dell’emergenza" attraverso AipLive@Home, un ciclo di incontri online, nell’ultimo dei quali è stato affrontato il tema della vaccinazione anti-COVID-19 grazie al supporto della prof.ssa Isabella Quinti. 

Molti sono i progetti per il futuro: tra questi la realizzazione della Casa di Lino Globulino, un alloggio “family friendly” che risponda alle necessità delle famiglie dei piccoli pazienti durante i periodi di ricovero. 

Le storie di Lino Globulino, il supereroe delle immunodeficienze primitive, saranno il filo conduttore che guiderà l'allestimento dell'appartamento. Il progetto pilota Casa di Lino Globulino, per ragioni storico logistiche, sarà a Brescia, ma una volta partito e verificatane l'efficienza e la sostenibilità economica, potrebbe essere replicato vicino ai principali centri di cura pediatrici della rete IPINet per il trattamento delle IDP e, in generale, vicino ai principali centri pediatrici del Paese.