Attività sociali FFC-Onlus: l’impegno di volontari e donatori...

Quando nel gennaio del 1997 con il professore Gianni Mastella e l’imprenditore Vittoriano Faganelli abbiamo promosso la nascita e costituito la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) in Italia non esisteva ancora una realtà di riferimento per la ricerca sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese, che ancora oggi colpisce circa 7.000 persone (oltre 100.000 stimate nel mondo), con un forte impatto in termini di durata e di qualità della vita. All’epoca la fibrosi cistica era considerata una malattia pediatrica ed io ho aderito fin da subito con entusiasmo al progetto, anche per motivi personali, ma non solo.

La fibrosi cistica è una malattia dovuta ad un’alterazione genetica: chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre che dalla madre che sono, quasi sempre senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia esiste un portatore sano ogni 25 persone e nascono ogni settimana 4 neonati malati di fibrosi cistica.

La Fondazione è una realtà no profit, riconosciuta dal MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca) e dalla comunità scientifica internazionale, nata con l’obiettivo di promuovere, selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e qualità di vita dei malati e sconfiggere tale patologia. In 23 anni di impegno, insieme alla preziosa rete di volontari e donatori, FFC ha costruito un network di scienziati che, in stretta interazione con la comunità scientifica internazionale, ha contribuito a determinare un consistente aumento della qualità e dell’attesa media di vita delle persone malate, che oggi supera i 40 anni.

Dal 2002 la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ha investito 32 milioni di euro in oltre 400 progetti di ricerca e 500 borse di studio, coinvolgendo più di 230 laboratori e centri di ricerca, 1000 ricercatori, 450 revisori scientifici internazionali.

Tutto questo è stato però reso possibile grazie alle oltre 140 Delegazioni territoriali e ai Gruppi di sostegno (10.000 volontari) che, in collaborazione con l’area Fundraising e Comunicazione della Fondazione, ci permettono di raggiungere obiettivi sempre più ambiziosi. L’attività scientifica si basa infatti ancora oggi in larga parte sulla raccolta di fondi privati, che derivano per lo più da donazioni di cittadini, aziende, banche e fondazioni.

Dalla sede avviene l’ideazione delle principali campagne - dalla Pasqua al 5X1000 nella prima parte dell’anno, fino alla Campagna Nazionale con il Ciclamino (Fig. 1), simbolo della ricerca FFC, nelle principali piazze italiane a ottobre e la Campagna di Natale a dicembre - e il conseguente coordinamento delle diverse iniziative di raccolta fondi promosse sul territorio. Un’attività che ci impegna tutto l’anno, ma che non esisterebbe senza la comunità allargata di volontari, a cui va il nostro ringraziamento quotidiano.

La crisi pandemica di quest’anno ha inciso in modo significativo sul Terzo Settore, la raccolta fondi FFC ha subito una forte flessione sia per la mancanza di eventi, sia per la scelta di donare a fini emergenziali, tuttavia le persone con fibrosi cistica non possono essere dimenticate.

Tra gli obiettivi del 2020, miriamo a creare un sempre maggiore coinvolgimento delle aziende che possono trovare nel finanziamento di progetti della Fondazione una risposta alla Corporate Social Responsibility, con ricadute positive, oltre che di mercato, anche in termini di Human Resources. A partire dai tanti partners che continuano a credere in noi anche in questa delicata ma sfidante fase, come l'energy company Pulsee, marchio Axpo Italia, ed Everli, il marketplace leader della spesa online in Italia, a cui va la nostra più sentita gratitudine. Senza dimenticare la recente collaborazione nata con FIDAL (Federazione Italiana di Atletica Leggera), che affiancheremo nelle grandi manifestazioni per un lungo periodo, con il supporto alla mission FFC da parte degli Azzurri.

La resilienza della Fondazione ci ha spinto inoltre ad esplorare nuove strade di sensibilizzazione e raccolta fondi, alla conquista di nuovi pubblici: nel mondo del cinema con l'atteso film "Sul più bello", distribuito da Eagle Pictures in oltre 300 sale italiane dal 21 ottobre, a cui FFC ha concesso il Patrocinio scientifico riconoscendone l'aderenza alle attuali conoscenze scientifiche sulla malattia e il valore divulgativo; nel mondo dell’arte contemporanea, grazie al coinvolgimento di alcuni artisti, come Andrea Bianconi e Annalù, e a partner istituzionali, come ArtVerona, la fiera d’arte moderna e contemporanea promossa da Veronafiere.

Quasi un anno fa è giunta la buona notizia di un nuovo farmaco statunitense in grado di cambiare radicalmente il volto della malattia, ma solo per una delle quasi 2.000 mutazioni del gene CFTR, la più frequente. Recentemente FFC ha avviato un percorso congiunto con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) mettendosi a disposizione delle autorità sanitarie per accelerare i tempi di prescrizione di questo farmaco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor), con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Tanti malati (l’Italia ha una composizione di malati molto più eterogenea rispetto agli USA) aspettano ancora una soluzione, ed è a loro che è dedicata la nostra Campagna Nazionale di ottobre 2020 intitolata “Una cura per tutti”, perché la ricerca deve proseguire nel trovare una cura anche per i malati FC con mutazioni meno frequenti; perché, come ha dimostrato la pandemia, solo la ricerca scientifica è in grado di opporsi a una malattia.