Conoscenza e/è libertà | Scrivo questo editoriale dopo aver...

Scrivo questo editoriale dopo aver assistito allo spettacolo shoccante, un impressionante corteo di 10-15.000 persone “no green-pass/no vax” che ha sfilato per le vie della mia città, Trieste in un pomeriggio pre-elettorale. Me ne sono imbattuto per caso e ho deciso di percorrerlo, prima incuriosito e poi sempre più sgomento, con l’intento di capire chi lo componeva e le ragioni della protesta.

L’età media dei partecipanti era di 35-50 anni, persone “normali”, molte mamme con bambini, una nutrita schiera di “alternativi”, impiegati, lavoratori del porto, gestori di bar, artigiani, e commercianti. Armati di fischietti e tamburi gridavano “libertà, libertà” e “no green pass”; avevano cartelli contro la “dittatura sanitaria” e le “big-pharma”, in connubio con chi governa. Descrivevano cure alternative, a domicilio, e la persecuzione di medici non allineati. Mentre sfilavano pensavo alla generazione dei miei genitori, figli di un’epoca dura, che aveva investito nello studio dei figli per battere l’ignoranza, migliorare le loro condizioni e forse anche il mondo. Pensavo alle campagne vaccinali di un tempo. Pensavo al rispetto per la scienza e al pudore dell’ignoranza, alle vittime della pandemia, oggi grazie al vaccino “solo” 50-60 al giorno. Potrebbe essere il racconto di un brutto sogno invece è il resoconto di un normale venerdì pomeriggio.

Cosa sta succedendo? Come è possibile che bravi cittadini, disposti a far colletta per garantire la terapia genica a bambini con malattie rare, diventino antagonisti di uno dei migliori sistemi sanitari esistenti? Cosa fare per evitare la deriva anti-scientifica e aiutare queste persone a uscire dalla paranoia?

Potendo influire sui decision-maker mi verrebbero in mente tre piccoli suggerimenti: esigere un maggior impegno nello studio, senza paura di apparire severi; promuovere una comunicazione interpersonale basata sul dialogo pacato, l’ascolto, il rifiuto dell’aggressività; ridurre lo scandalismo e la negatività dai media. Difficile? Non so; noi piccole talpe continuiamo a scavare gallerie di conoscenza.

Si chiude il 2021 con un numero ricco e stimolante. La rubrica “review” fa il punto su epatite autoimmune, laminopatie muscolari e bisfosfonati nell’Osteogenesi Imperfetta. Nei “casi clinici”, una menzione va allo studio sull’uso di un antidiabetico orale, empagliflozin, nel trattamento della malattia infiammatoria cronica intestinale nella Glicogenosi 1b, mentre “ricerca ed innovazione” ci presenta un report sull’uso dei sensori per lo studio dei movimenti articolari in malattie rare a compromissione ossea. In tema di farmaci innovativi, potremo inoltrarci nelle nuove terapie della SMA, da nusinersen alla terapia genica. Il numero ospita inoltre una serie di contributi rilevanti sulle reti italiane ed europee delle MR ed un’analisi sulla funzione ed utilità dei registri di malattia, nella “videopillola” curata dalla collega Erica Daina sul sito on-line della rivista. A tutti una buona lettura e l’augurio di rafforzare conoscenza e libertà.