Giovani e patologie rare: quali strategie di engagement? | Una...

Non più bambini, non ancora adulti: lo spazio di realtà popolato dai giovani che vivono grandi sfide legate alla propria salute appare spesso come uno spazio di realtà non pensato.
Una sfida importante per le associazioni di pazienti - e per la società - sta nel promuovere un autentico coinvolgimento attivo delle generazioni più giovani nei propri percorsi di salute. Fondativo in tal senso appare il costrutto di engagement, inteso come «funzione della capacità, della volontà della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute» (1). Ma come attuare strategie volte a favorire processi partecipativi di inclusione sociale e di cittadinanza attiva per i giovani che (con)vivono con una malattia rara? Il primo fondamentale passaggio è quello di riconoscerli come massimi esperti della loro condizione. L’etimo stesso della parola esperienza può guidare questa riflessione, nella misura in cui dice di un expèrtus: colui/colei «che ha cognizione di checchessia per esperienza avutane o fatta, ed altresì che ha provato o sperimentato. Pratico, perito: ma si usa anche semplicemente per Consapevole» (2). Experts by experience: i maggiori esperti di cosa significhi essere giovani e vivere con una patologia rara sono proprio i ragazzi e le ragazze che affrontano questa condizione. La sfida sta nel trasformare questa esperienza in competenza credendo nella leadership dei più giovani, sostenendola come risorsa per produrre azioni di advocacy partecipate ed efficaci.

«Adolescents are unique. They need quality services that recognize this», recita una campagna della World Health Orgazation (3): l’invito è quello di rendere i servizi di cura e presa in carico adolescent friendly, in grado cioè di favorire il diritto dei più giovani a prendere decisioni consapevoli circa la propria salute, interrogandosi circa istanze legate alla privacy, al rapporto con i genitori, alla necessità di trattare ragazzi e ragazze come giovani adulti e non come bambini.

Per farlo è necessario indagare - attraverso surveys, interviste e focus groups - bisogni e desideri dei giovani che vivono questa sfida, mappando ostacoli e necessità dovute alla patologia che toccano diverse sfere e che in questa fase del ciclo di vita richiedono scelte importanti: pensiamo allo studio e la formazione, al lavoro, alle relazioni tra pari e a quelle affettive e intime fino alla scelta di formare una famiglia. Pensiamo alla capacità di gestire in modo responsabile e compliant la propria terapia farmacologica. Impostare strategie di engagement significa dunque in primis conoscere e comprendere gli unmet needs e i sogni, le paure comuni alla popolazione più giovane investendo sui punti di contatto come risorsa per produrre empowerment e come bussola per orientare i servizi.

L’engagement dei più giovani si costruisce anche attraverso esperienze di condivisione e crescita: alcune best practices ispirative comprendono esperienze di peer-to-peer coaching, in cui promuovere lo scambio tra pari, summer camps come opportunità di condivisone informale aperta anche ad amici e familiari e in grado di offrire uno spazio di svago che preveda momenti formativi dedicati a temi rilevanti per la gestione della patologia; e ancora sportelli di counselling psicologico creati su misura per la popolazione più giovane, modelli efficaci di transitional-care volti a fare sì che il passaggio tra i reparti pediatrici e adulti non segni uno strappo ma un’opportunità di crescita.

Infine, un ruolo chiave spetta alla co-costruzione di percorsi educativi e lavorativi sempre più smart, flessibili e dunque autenticamente inclusivi che sappiano valorizzare gli apprendimenti impliciti che l’esperienza-competenza della patologia rara può generare anche nei più giovani.

Bibliografia

1. Graffigna G, Barello S, Riva G et al. Fertilizing a patient engagement ecosystem to innovate healthcare: Toward the first Italian Consensus conference on patient engagement. Frontiers In Psychology, 2017;8:812.
2. Dizionario Etimologico, www.etimo.it.
3. WHO, The Adolescent with a Chronic Condition. Epidemiology, developmental issues and health care provision. 2007.