JARDIN: coltivare il futuro delle malattie rare in Europa |...

Le Reti di Riferimento Europee (European Reference Network, ERN) rappresentano un'infrastruttura fondamentale per la diagnosi e la cura delle malattie rare in Europa. Queste reti, composte da centri di eccellenza in tutta l'UE, facilitano la condivisione di conoscenze, competenze e risorse, migliorando l'accesso a cure specializzate per i pazienti affetti da patologie complesse e poco frequenti. Tuttavia, l'integrazione efficace delle ERN nei sistemi sanitari nazionali rimane una sfida significativa.

Il progetto JARDIN (Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems), un progetto triennale promosso e finanziato dall'Unione Europea attraverso il programma EU4Health, si propone di affrontare questa sfida, promuovendo una migliore integrazione delle ERN e rafforzando la loro sostenibilità a lungo termine.

Obiettivi principali di JARDIN

JARDIN si è posto obiettivi ambiziosi per migliorare la gestione delle malattie rare in Europa. Innanzitutto, vuole rendere più efficiente la collaborazione tra i centri di eccellenza nazionali e le ERN, in modo che si possa creare una sinergia che garantisca una presa in carico ottimale dei pazienti riducendo le inefficienze e quindi i costi.

Inoltre, JARDIN vuole assicurarsi che le ERN rispondano a standard chiari e raggiungano dei risultati misurabili.

Un altro obiettivo importante è rendere più semplice per i pazienti accedere alle cure creando percorsi chiari e ben definiti a livello nazionale. JARDIN vuole anche incoraggiare la creazione di reti nazionali di centri specializzati in malattie rare, analogamente a quanto già avviene in Italia.

Il progetto si occuperà anche di migliorare la gestione dei dati relativi alle malattie rare, garantendo la privacy dei pazienti e promuovendo la ricerca. Infine, il progetto ambisce a creare un sistema di finanziamento che permetta di sostenere i centri coinvolti nelle ERN, garantendo che possano continuare a fornire cure di eccellenza anche in futuro. L'obiettivo finale è costruire un sistema di cura per le malattie rare che sia non solo efficace, ma anche sostenibile nel tempo.

Chi partecipa al progetto

JARDIN riunisce diversi attori chiave nel campo delle malattie rare. In primo luogo, l'Unione Europea finanzia e sostiene l'iniziativa. Sono poi coinvolte le ERN, i Ministeri della Salute di numerosi paesi e i centri di riferimento nazionali.

Inoltre, il progetto riconosce l'importanza cruciale del coinvolgimento dei pazienti e delle loro associazioni di rappresentanza.

Questa partecipazione attiva garantisce che le prospettive e le necessità dei pazienti siano integrate in ogni fase del progetto, contribuendo a sviluppare soluzioni che rispondano effettivamente alle loro esigenze.

In Italia, partecipano attivamente al progetto importanti istituzioni, fra cui il Ministero della Salute, l’Istituto Ortopedico Rizzoli, che coordina il gruppo di lavoro italiano, i coordinatori italiani delle ERN, l'Istituto Superiore di Sanità, la Federazione UNIAMO, il Tavolo interregionale per le malattie rare, coordinato dalla Regione Veneto e diversi ospedali e centri di ricerca di eccellenza distribuiti sul territorio nazionale.

Impatto potenziale per la rete italiana delle malattie rare

L'Italia, forte della sua consolidata rete di centri di riferimento e della sua vasta esperienza nella cura delle malattie rare, ha molto da offrire al progetto JARDIN ma può anche trarne significativi vantaggi. Il progetto offre infatti l'opportunità di rafforzare la governance nazionale delle ERN, definendo modelli più efficienti e migliorando il coordinamento tra i centri nazionali e le reti europee.

Inoltre, JARDIN può promuovere l'eccellenza nella cura dei pazienti affetti da malattie rare in Italia, attraverso lo sviluppo di standard di qualità e indicatori di performance. L'ottimizzazione dei percorsi di cura è un altro obiettivo chiave, con la definizione di percorsi più chiari e accessibili per i pazienti, facilitando l'accesso alle ERN e migliorando la presa in carico.

Il progetto può anche rafforzare le reti regionali e nazionali di centri di eccellenza per le malattie rare, promuovendo la collaborazione e la condivisione di best practice, e contribuire a sviluppare strategie per una migliore gestione dei dati relativi alle malattie rare, promuovendo la ricerca e l'innovazione. Infine, JARDIN può esplorare opzioni di supporto per i centri italiani che partecipano alle ERN, facilitando la loro partecipazione e contribuendo alla sostenibilità delle reti.