La Consulta neuromuscolare: una efficace idea di collaborazione...

Nel 2019 AltroDomani Onlus, associazione nata a Torino nel 2011 da genitori di ragazzi affetti da malattie neuromuscolari, ebbe l’idea di riunire attorno ad un tavolo alcune delle associazioni piemontesi allo scopo di mettere in comune criticità e necessità e costruire insieme sinergie e scambi tra tutti.

Le potenzialità di questa collaborazione, ovvero la costituzione di un unico grande gruppo di interesse su patologie che di fatto avevano effetti e bisogni simili, fu subito evidente e a quel nucleo originario furono invitate tutte le organizzazioni in ambito neuromuscolare. Nasce così ufficialmente nel gennaio 2020 la Consulta del Piemonte e Valle d’Aosta che ad oggi conta 15 membri tra associazioni e gruppi di interesse di specifiche patologie.

A seguito della prima esperienza positiva del Piemonte e Valle d’Aosta, grazie anche al contributo dell’associazione Parent Project che si è resa promotrice dell’idea assieme ad AltroDomani, sono nate nel tempo le Consulte di Liguria, Sardegna, Emilia-Romagna, Toscana, Veneto, Lazio e Sicilia, ed altre sono attualmente in fase di costituzione.

Un aspetto caratterizzante della Consulta, oltre al fatto di poter dare maggiore risalto alle necessità del paziente neuromuscolare, è stato fin da subito quello di porsi come soggetto interlocutore con clinici e istituzioni, allo scopo di collaborare e trovare soluzioni condivise nell’interesse del paziente stesso e dei suoi familiari.

In ogni Regione le Consulte costituiscono un coordinamento delle associazioni e dei gruppi di interesse presenti: dalle organizzazioni più radicate sul territorio con proprie sedi locali ad altre che trattano patologie rarissime; tutte collaborano insieme pur conservando intatta la propria autonomia.

Le varie Consulte nascono svolgendo inizialmente una analisi delle criticità nel territorio relative ai bisogni del paziente neuromuscolare, criticità che sono diverse tra le Regioni, dato che la sanità nazionale, gestita ed interpretata dai vari governi regionali, restituisce diversi modelli di cura.

Dal punto di vista formale, le Consulte sono semplici coordinamenti di organizzazioni e non hanno al momento una forma giuridica, non essendo associazioni e non avendo uno statuto. Tuttavia, è stato concordato un semplice regolamento da sottoscrivere, in cui è previsto un coordinatore ed uno o più vice con funzioni di coordinamento e portavoce.

Sono inoltre previste sporadicamente riunioni tra tutti i coordinatori e i vicecoordinatori allo scopo di favorire lo scambio delle varie esperienze regionali e delle buone prassi.

Di seguito un breve quadro delle tematiche di lavoro affrontate dalle Consulte.

Piemonte e Valle d’Aosta: si è formato un tavolo di lavoro con clinici e Regione allo scopo di lavorare sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA).

Liguria: in corso di esame la situazione riguardo la presa in carico e la fisioterapia.

Sardegna: è stato istituito un tavolo di lavoro regionale con focus sulla presa in carico nei centri esperti. Focus e azioni su farmaci mancanti in Regione.

Emilia-Romagna: si è tenuto un convegno in Regione organizzato dalla Consulta. Focus sulla differenza di presa in carico territoriale.

Toscana: si lavora all'implementazione dei PDTA, alla creazione di una rete tra i centri specializzati e gli altri ospedali, ad una gestione continuativa e non "a cicli" della riabilitazione, e sui problemi relativi alle forniture di ausili.

Veneto: in esame la forte differenza di presa in carico multidisciplinare territoriale. Allo scopo si è tenuta una prima riunione con neurologi e fisiatri. In corso una survey su presa in carico e servizi.

Lazio: si sta discutendo di Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) con un Comune che ha richiesto consulenza. Collaborazione con la Cabina di Regia per una sanità partecipata nella Regione Lazio.

Sicilia: contatti con i direttori sanitari degli ospedali di Messina e di Palermo e la Sanità Regionale per arginare i problemi relativi alla recente chiusura del Centro Clinico NeMO per la cura delle malattie neuromuscolari di Messina e alle modifiche di organico del Centro di Riferimento Regionale (CRR) di Palermo.

Per poter rendere evidenti le attività delle varie Consulte ed agevolarne i contatti, è stato parallelamente approntato anche un progetto che ha permesso la pubblicazione del sito www.consultaneuromuscolare.it  gestito da volontari con specifica formazione.

Le Consulte hanno anche ovviamente come interlocutore le varie organizzazioni regionali che si occupano di malattie rare, con le quali esistono già in molti casi collaborazioni proficue.

L’esperienza delle Consulte, ritenuta dai medici un elemento nuovo e di grande valore, rappresenta un esperimento collaborativo unico in Italia, che potrà essere allargato via via nelle Regioni in cui ancora manca.