La Giornata delle Malattie Rare | La celebrazione del Rare Disease...

Mentre iniziavo questo articolo sulla Giornata delle Malattie Rare, ci è giunta la notizia dell’adozione da parte dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite della prima Risoluzione che riconosce il diritto all’equità per gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e le loro famiglie.

La Risoluzione è stata l’importantissimo risultato di un'azione coordinata e instancabile guidata dai partner della società civile, tra cui il Comitato delle ONG per le malattie rare, RDI Rare Diseases International ed EURORDIS Rare Diseases Europe, e ha coinvolto gruppi nazionali di malattie rare attivi in oltre 100 Paesi, incluso UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, che ha ottenuto il supporto della Italia. Si concentra sull’importanza della non discriminazione e porta avanti i pilastri chiave degli obiettivi di sviluppo sostenibile (OSS) delle Nazioni Unite, che includono l'accesso all'istruzione e al lavoro dignitoso, la riduzione della povertà, la lotta alla disuguaglianza di genere e il sostegno alla partecipazione nella società.

Questo si somma alla Dichiarazione politica adottata nel Settembre 2019, sempre dall’Assemblea Generale ONU, sulla copertura sanitaria universale (UHC) che includeva una menzione alle malattie rare.

Vi potreste chiedere cosa c’entri questo con la RDD Rare Disease Day – Giornata delle Malattie Rare. Per me è evidente quanto anche questa celebrazione, iniziata nel 2008 a livello europeo per poi diventare nel corso degli anni un evento mondiale, abbia fortemente contribuito a far crescere visibilità, conoscenza e sensibilità su questo tema nella società ma anche tra le Istituzioni e i decisori politici nazionali e internazionali.

Allo stesso tempo è servita a raggiungere le persone più isolate, quelle che ancora non si sentivano parte o non sapevano di far parte di una comunità di 300 milioni di persone nel mondo. La Giornata delle Malattie Rare ha svolto anche un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare che fosse traversale a tutte le malattie, globale e diversificata, ma unita negli obiettivi che sono esattamente quelli oggi inclusi nella Risoluzione ONU.

L'evoluzione del ruolo di EURORDIS

L’attività di supporto svolta da EURORDIS per l’organizzazione della Giornata ha subito, negli anni, una notevole evoluzione per rispondere alla crescita del movimento delle malattie rare che nei vari Paesi ha cominciato ad avere la propria agenda politica con le proprie priorità. Se nei primi anni, ogni anno, EURORDIS elaborava il tema, lo slogan, il poster e il video su cui organizzare i vari eventi nazionali e che riguardavano prioritariamente le necessità sanitarie e di sviluppo e accesso ai farmaci e alle cure, gradualmente, con il coinvolgimento di Paesi in tutti i continenti, il lavoro di sviluppo del messaggio è diventato frutto di una co-creazione con le Alleanze nazionali a livello globale. Siamo quindi passati dalla necessità di indicazioni e suggerimenti molto specifici, sempre poi approvati dal Consiglio delle Alleanze, agli ultimi anni, in cui il messaggio e gli strumenti di comunicazione rispondono alle più ampie e quindi diverse esigenze globali. Il messaggio comune è diventato una “causa trasversale e pluriennale” cioè equità declinata poi in ogni Paese a seconda delle proprie priorità. Il video, il poster e i post delle varie reti social, sempre comuni per rafforzare la voce unica delle persone con malattie rare, rappresentano le nostre storie.

Ogni anno si aggiungono altre testimonianze che indipendentemente dalla patologia o dal Paese di provenienza raccontano la nostra vita e le nostre sfide comuni. Negli ultimi 3 anni la nostra comunità ha trovato nella Global Chain of Lights, l’illuminazione di edifici e monumenti più o meno famosi nel mondo ma sicuramente simbolici, un ulteriore strumento per aumentare la visibilità sulla nostra causa: oltre 500 quelli che si sono accesi intorno al 28 Febbraio 2021. UNIAMO in Italia ha iniziato con il Colosseo nel 2020 invitando tutte le Associazioni ad attivarsi a livello locale raggiungendo oltre 200 luoghi illuminati nel 2021, dalla Torre di Pisa alla Mole Antonelliana, da Sud a Nord.
Accendiamo l’Italia il prossimo 28 Febbraio!