La forza del pensiero per vincere il male | In un momento storico...

Nel suo libro “La banalità del male” Hannah Arendt confronta la superficialità del male con la profondità del pensiero. Il primo ha il potere enorme della superficialità e per questo possiede una forza di espansione impressionante, ma restando superficiale ci dà la speranza di poterlo estirpare. Il pensiero possiede la forza della profondità, va alla radice, aiuta a discernere il bene dal male, il bello dal brutto, la vita dalla morte. Il mio caro amico Ari Zimran, un pioniere nel campo della cura delle malattie rare, mi ha insegnato nella sua pratica quotidiana come far incontrare nel bene (la speranza di una cura, della salute) bambini, donne, uomini, differenti per cultura e religioni, che nella superficialità del male sono considerati nemici.

Ormai parecchi anni fa ho visitato a Gerusalemme l’ospedale di Alyn, uno straordinario esempio di lotta al male. Si tratta di una struttura per la cura delle neurodisabilità, gestita da un gruppetto di medici, per lo più giovani, e di tecnici ed ingegneri dedicati alla realizzazione di device medici personalizzati per rispondere al bisogno del singolo. Nei corridoi e ambulatori c’erano bambini e famiglie israeliane e bambini e famiglie arabo-palestinesi che si incrociavano, parlavano e aspettavano insieme il loro turno. La lotta contro il male li univa, la profondità del pensiero, della scienza, della cultura che ne deriva li univa.

Un mio maestro, il grande pediatra italiano Sergio Nordio, ci esortava sempre da giovani medici pieni di entusiasmo a “fare un pensiero in più”, ad ascoltare e coltivare la comunicazione per poi fare una sintesi e prendere le decisioni. Noi giovani entusiasti spesso non comprendevamo, ci sembrava tutto già chiaro: così appariva, così era, così dovevamo fare. Lui ribaltava il punto di vista ed ecco che un’altra strada si presentava davanti, spesso più appropriata.

In questo momento storico così difficile e pericoloso, non ci resta che coltivare la profondità del pensiero e cercare di sviluppare le radici del bene contro la superficialità dell’ignoranza, humus del male.

La fatica della lotta al “male” è anche il tema dell’opinione di questo numero, dove Marco Sessa, Presidente dell’Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, ci descrive come è complicato vivere l’essere malati in questo spazio e in questo tempo. Come una parte di te diventa nemica, da combattere, vincere, eliminare: “Bisogna diventare soldati ed il corpo, il proprio corpo, si trasforma in un campo di battaglia, la malattia in un nemico ed il percorso di cura in una guerra”. Ci parla Sessa del come da sconfitti ci si sente un costo per la società, si prova la vergogna di non essere all’altezza e quindi ci sorgono anche i sensi di colpa di essere malati, degli eroi mancati.

L’acondroplasia è anche il tema della videopillola di questo numero con l’intervento di uno dei maggiori esperti del settore, il prof. Gioacchino Scarano; tema ripreso anche da Maria Francesca Bedeschi nella rubrica dedicata alle immagini rare, che ne tratta la diagnosi ecografica prenatale.

Rimanendo nell’ambito delle patologie rare “dismorfologiche”, Alberto Budillon et al. ci illustrano un caso di sindrome di Aymé-Gripp (sindrome ultra-rara dovuta a mutazioni de novo missenso del MAF mappato sul cromosoma 16q23), mentre Stefania Arienti ci presenta l’attività dell’Associazione Smith Magenis Italia Onlus.

Numerosi sono in questo numero gli interventi che ci presentano novità farmacologiche per differenti malattie rare. Iris Scala ci descrive la sua esperienza con pegvaliase, il nuovo farmaco per la fenilchetonuria, mentre l’approccio di monoterapia con daratumumab nell’amiloidosi ci viene presentato dal gruppo torinese di Roberta Fenoglio et al. Infine, Francesco Scaglione fa il punto sulle nuove frontiere per la cura del deficit di GH e Viola Ranotti con Cinzia Boselli ci parlano dell’attualità terapeutica nella SMA, mediante l’uso di risdiplam.

Nella review, questo ampio capitolo è completato dal lavoro di Medaglia, Facchin e Galdo su “Accesso ai farmaci per le malattie rare: come ridurre le differenze regionali”, che ci porta i dati di un importante studio nazionale mirato a monitorare lo stato dell’arte sulle garanzie terapeutiche nel territorio italiano. Sempre in questa rubrica troviamo due articoli dedicati a condizioni meno rare, come l’emocromatosi e l’iperaldosteronismo primitivo, con i colleghi dei centri di Monza e Milano che ci aggiornano rispettivamente sugli aspetti diagnostici ed eziopatogenetici di queste patologie.

Infine una patologia immunologica ultra-rara, la sindrome di Rosai-Dorfman, ci viene proposta da Fiorina Giona e Simona Bianchi tra i casi clinici, mentre nella letteratura Tiziana Vaisitti e Silvia Deaglio analizzano una serie di lavori internazionali sul valore dello studio dell’esoma nelle patologie renali rare.

Come sempre RMR fa lo sforzo di unire novità scientifiche, riflessioni operative e opinioni dei malati, in un percorso che costruisca un pensiero profondo e buona medicina.