Liberi! | Nella ricerca del significato di libertà mi colpisce la...

Ambedue i significati hanno a che fare con la fine di questo lungo periodo di costrizioni collettive ed individuali, cui l’emergenza pandemica ci ha vincolati. “Abbiamo riguadagnato la libertà! Possiamo fare di nuovo quello che vogliamo riappropriandoci in primis del diritto di divertirci” così ho sentito recitare alla radio, con parole scontate, un habitué del “fare aperitivo”. 

Fin da bambino ho pensato che la scienza fosse libertà, che la conoscenza fosse indispensabile all’uomo per affrancarsi dalle catene che lo opprimono: la miseria, l’ignoranza, la stupidità. Questo ho pensato di trasmettere a mia figlia, ai giovani colleghi che ho aiutato a crescere professionalmente e, a volte, ai pazienti e ai loro genitori. In quest’ultimo anno invece la realtà ha capovolto questo pensiero, che mi sembrava fondante, inamovibile: la scienza sembra essere diventata oppressione, nemica della libertà, strumento di controllo sociale. La partita è stata presentata troppo spesso come "scienziati cattivi", che ci vogliono tutti chiusi in casa, contro i saccenti paladini della libertà del mojito.

Ora si sente dire che finalmente la situazione è cambiata, il virus è controllato, meno cattivo e siamo di nuovo liberi, liberi di fare quello che vogliamo. È così veramente? C’è il "libera tutti" che ci toglie da responsabilità e doveri? Vedremo. Non è questo il luogo per entrare in una discussione etico-politica sui comportamenti sociali che la pandemia ha indotto. 

Mi piacerebbe però poter ridare alla scienza il suolo ruolo storico di progresso, perché ci ha dimostrato che: 

• dove il suo insegnamento è stato disatteso o negato (vedi il Brasile, la Svezia d’inizio pandemia, gli USA di Trump, il Regno Unito dell’era pre-malattia del loro premier, le comunità no-vax) la morte ha mietuto abbondantemente le sue vittime; 
• dove le decisioni dei politici hanno tenuto conto delle indicazioni degli scienziati e dei medici, la pandemia è stata vinta con il contenimento sociale e con l’uso dei vaccini indifferentemente dal tipo e prassi vaccinale.

Ma allora è di nuovo la scienza che ci riporta la libertà, sconfiggendo questo tempo buio ed i suoi debris oscurantisti! Sono felice, il bambino ritorna a sognare scoperte e libertà. Ben ritornato tempo della normalità che ci riporti a parlare di cure per quello che COVID-19 non è, e per quelli che, ahimè, hanno sofferto molto in quest’ultimo anno.

Venendo al nostro numero di giugno 2021 possiamo incontrare i bisogni dei pazienti con immunodeficienze e la voce della loro associazione e della Rete Europea. Pazienti che forse più di altri hanno percepito nella quotidianità la paura del COVID-19. 

Troviamo poi due apporti interessanti sul mondo dei farmaci rari. Il primo ci presenta i risultati dell’uso dell’empagliflozin, un inibitore del meccanismo del trasporto del sodio-glucosio nella Glicogenosi tipo 1b; il secondo (articolato in due contributi) tratta il tema dell’accesso ai farmaci orfani e della loro importazione dall’estero. Scogli cruciali spesso presenti sulla strada dei clinici.

La pagina dismorfologica è sempre didattica e porta a fare il punto sulla sindrome di Crisponi/sudorazione indotta dal freddo, mentre la sezione dei casi clinici ci fa incontrare il network italiano delle patologie della cute attraverso una “porfiria rara”.

L'obiettivo è sempre lo stesso: aumentare conoscenze e consapevolezza sull'urgenza della diagnosi tempestiva delle malattie rare, soprattutto quando sono disponibili trattamenti come per la LHON. 

Insomma, superiamo la pandemia più forti e più liberi, nella possibilità di ristabilire la normalità di cura dei nostri malati rari.

Bruno Bembi