Rari, ma non soli: l’importanza delle associazioni nella...

La granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA), precedentemente conosciuta come sindrome di Churg-Strauss, è una malattia sistemica rara e complessa, che rappresenta una sfida significativa sia per i pazienti che per i medici. Caratterizzata da un’infiammazione dei vasi sanguigni (vasculite), la EGPA può colpire diversi organi e tessuti, tra cui i polmoni, la pelle, i nervi periferici e il tratto gastrointestinale (Fig. 1). La diagnosi di questa patologia è spesso ritardata a causa della sua rarità e della variabilità dei sintomi, che possono sovrapporsi a quelli di altre condizioni più comuni come l'asma grave e le allergie.

L'incidenza della EGPA è bassa, con una stima da 10,7 a 13 casi per milione di abitanti in tutto il mondo. La sua rarità contribuisce ulteriormente alla difficoltà diagnostica e alla mancanza di consapevolezza sia tra i professionisti della salute che nel pubblico generale. Di conseguenza, molti pazienti si trovano a dover affrontare un percorso lungo e frustrante prima di ricevere la diagnosi corretta. La diagnosi di EGPA comporta spesso smarrimento e confusione. La complessità della malattia, unita alla sua rarità, può lasciare i pazienti e le loro famiglie senza punti di riferimento chiari. In questo contesto, il ruolo delle Associazioni di pazienti diventa fondamentale: APACS APS, l’Associazione dei Pazienti con Sindrome di Churg-Strauss, è un esempio di come sia possibile trasformare l’esperienza di chi convive con una patologia rara.

Nata spontaneamente nel 2017 grazie a un gruppo di pazienti, APACS si impegna a fornire supporto emotivo, informativo e pratico alle persone con EGPA e alle loro famiglie. Attraverso incontri, gruppi di sostegno e materiali informativi, l'Associazione aiuta i pazienti a comprendere meglio la loro condizione, le opzioni terapeutiche disponibili e le strategie per gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita. Inoltre, APACS promuove l'empowerment dei pazienti, incoraggiandoli a diventare attori informati nei confronti della loro malattia, a comunicare efficacemente con i medici e a partecipare attivamente alle decisioni riguardanti la loro salute.

Un altro aspetto cruciale del lavoro di APACS è la rappresentanza dei pazienti a livello istituzionale. Le Associazioni di pazienti svolgono un ruolo vitale nell'advocacy, lavorando per sensibilizzare le istituzioni e il pubblico riguardo alle necessità e ai diritti dei pazienti. Attraverso campagne di sensibilizzazione, collaborazioni con altre organizzazioni e partecipazione a tavoli di lavoro e consultazioni pubbliche, APACS si impegna a migliorare le politiche sanitarie e a garantire che i pazienti con EGPA ricevano l'attenzione e le risorse di cui hanno bisogno.

Fare rete è essenziale per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare come la EGPA. Le Associazioni come APACS collaborano con altre organizzazioni di pazienti, enti di ricerca e professionisti della salute per condividere conoscenze, risorse e supporto. Questa rete di collaborazione è un elemento imprescindibile per promuovere la ricerca scientifica, migliorare le diagnosi e sviluppare nuove terapie.

La condivisione di esperienze e informazioni tra pazienti, medici e ricercatori può accelerare i progressi nella comprensione e nel trattamento della EGPA.

In conclusione, fare rete e collaborare a livello locale, nazionale e internazionale è fondamentale per affrontare le sfide poste da questa patologia rara e per garantire che ogni paziente riceva il supporto e le cure di cui ha bisogno. Perché nessun paziente è un’isola.