Sette anni di rara attività | Il 2024 segna i primi sette anni di...

Buon 2024 a tutti i lettori e cultori della Rivista delle Malattie Rare! Anno bisestile, anno raro che celebra i primi sette anni di attività di MR. Era il 28 febbraio 2017 quando, in concomitanza con la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, vedeva la luce la nostra rivista. Avevamo come obiettivo quello di dar voce ai “rari”: pazienti, associazioni, operatori sanitari, ricercatori del settore. Far sentire queste voci fuori dai confini della rarità, per allargare gli orizzonti culturali sul tema sia per chi opera nel Sistema Sanitario Nazionale (SSN) che per chi presiede alla programmazione dei servizi.

Entriamo nell'ottavo anno di vita e ci è sembrato un buon tempo per valutare il nostro operato, interrogandoci in particolare su tre aspetti: siamo riusciti realmente a dare voce? Qualcuno segue veramente la rivista? Siamo stati utili?

La risposta può venire solo “dando i numeri” e noi abbiamo cercato di “dare i numeri” raccolti in questi anni.

Per prima cosa siamo andati a vedere sul nostro sito web (www.malattierare.eu) quante siano state le visite totali per anno, in particolare: i valori delle singole visite mensili, che nel 2017 sono state 22.157 contro un dato di 297.276 nel 2023, e il dato delle pagine visualizzate complessivamente (tutti gli accessi ad una pagina effettuati dallo stesso utente in una sessione) che sono passate da 31.245 nel 2017 a 356.956 nel 2023. In totale in questo lasso di tempo abbiamo avuto 743.140 singole visite con quasi 1 milione (933.994) di pagine visualizzate complessivamente. A dicembre 2023 i numeri di MR in versione PDF scaricati nel corso dell'anno sono stati 8.849.

Insomma i valori assoluti sembrano indicare che funzioniamo e che c’è qualcuno cui la nostra esistenza interessa: confortante!

Questi dati però ci danno una visione essenzialmente quantitativa dell’utenza di MR. Per avere anche un’idea “qualitativa” abbiamo pensato di valutare due aspetti: il totale dei numeri visitati e “scaricati” dal sito nel 2023 ed i singoli articoli più letti nel corso dell'anno.

Il primo dato evidenzia come i lettori di MR non siano attratti solo dall’attualità, ma conoscano le proposte fatte nel tempo o ne siano incuriositi. Infatti, a fronte di 970 download complessivi del mese, solo 179 (18,5%) si riferiscono a edizioni pubblicate nel 2023 e ben 158 (16,3%) al 2017; una percentuale simile si distribuisce in tutti gli altri anni.

Ci troviamo quindi di fronte ad un lettore che sfoglia attivamente i volumi pubblicati e trova utile quanto proposto nel tempo e non solo l’attualità. È intuitivo che questo valga anche per gli articoli più letti: anche qua abbiamo visto che non c’è un rapporto con la data di pubblicazione ma con il tema trattato. Infatti, l’articolo più letto in assoluto (11.063 visualizzazioni) è del 2018 e si riferisce alla neurofibromatosi tipo 1 seguito da un lavoro del 2020 su una patologia molto rara, la sindrome di Kleeftra, con 10.303 visite. Infine, i numeri relativi alla lettura delle rubriche mostrano che gli articoli di review sono i più seguiti, prima delle pagine dismorfologiche e dei casi clinici.

Sulla base di questi risultati ci sembra di poter affermare che abbiamo creato un archivio consultabile nel tempo a seconda dell’interesse del visitatore: bene, forse siamo utili! Da ultima, una nota geografica: riguarda le aree di provenienza dei nostri visitatori e mostra ancora una predominanza delle regioni del Nord, 43% rispetto al 33% del Centro e al 23% di Sud e Isole.

Il risultato riflette certamente la differente organizzazione del SSN nei vari territori del Paese e la presenza di Centri di riferimento per malattie rare, però un’analisi più dettagliata ci mostra come le grandi regioni del Centro-Sud (Lazio, Campania, Puglia e Sicilia) siano alla pari o superino in presenza grandi regioni del Centro-Nord come Veneto, Piemonte, Emilia-Romagna, Toscana. È un risultato positivo, testimonianza del lavoro fatto da MR per coinvolgere in maniera omogenea operatori sanitari e associazioni di tutto il territorio nazionale.

Insomma, molto lavoro abbiamo fatto e molto ne dobbiamo fare, ma questo anno raro si apre con segnali decisamente positivi.