Un testo innovativo per accogliere i bambini con disturbo...

È ben noto che un numero rilevante di bambini presenti un disturbo complesso della comunicazione verbale. Ci riferiamo a bambini con malattie rare, con paralisi cerebrali, con disturbo dello spettro autistico, con disabilità intellettiva di natura non definita, bambini stranieri da poco arrivati in Italia e l’elenco potrebbe essere ulteriormente esteso. Per tutti loro uno strumento di grande utilità è rappresentato dall’utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).

La CAA è un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di persone con bisogni comunicativi complessi. La CAA utilizza e valorizza tutte le competenze comunicative della persona, includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, i segni, la comunicazione con ausili e la tecnologia avanzata.

Si tratta di una modalità comunicativa complementare alla comunicazione verbale che rappresenta un canale di interazione fondamentale con il mondo esterno contrastando l’isolamento che caratterizza questi stessi  bambini.

È in primis una via di comunicazione interattiva e viene usata da entrambi i partner comunicativi: quello verbale e quello con deficit di linguaggio o non verbale.

Come noto in ambito pediatrico è sempre estremamente importante avere la collaborazione del piccolo paziente nell’esecuzione delle varie procedure, visite, ed accertamenti strumentali a cui il bambino viene sottoposto. Il bambino informato è, infatti, un bambino più sereno e collaborativo. Come è facilmente intuibile il raggiungimento di questo obiettivo diventa estremamente più arduo, ma proprio per questo assolutamente importante, per quell’ampia popolazione di bambini che presentano un disturbo complesso della comunicazione spesso in quadri di disabilità intellettiva di gravità variabile.

Partendo da queste premesse, un gruppo di lavoro eterogeneo composto da associazioni di genitori (Diversamente Genitori e Sindrome di Mowat Wilson), infermieri e medici (UOC Pediatria ASST Lariana) ed esperti di CAA (Centro Sovrazonale di CAA del Policlinico di Milano) ha recentemente realizzato un testo intitolato Spiegami come si fa in ospedale…in CAA! (Fig. 1) in cui 22 procedure, 7 tipologie di esami strumentali, 3 esempi di rilevazioni di parametri e alcune gestioni di device sono state raccontate in un linguaggio semplice ed accattivante tradotto in CAA, in modo da essere fruibili con immediatezza da bambini che utilizzano questa “lingua” (Fig. 2).

Grazie ad una cordata di solidarietà partita da una sezione di un gruppo Alpini di un paese del comasco (Cavallasca) e dal supporto della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani di Milano, sono state stampate circa 3000 copie di questo prezioso strumento con l’intento di regalarle alle varie UO di Pediatria e Servizi di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza (NPIA) del nostro territorio. In pratica il progetto prevede che le strutture a cui il testo sarà inviato possano metterlo a disposizione dei genitori che comunemente utilizzano questa modalità comunicativa, in modo da permettere loro di preparare il bambino alle indagini a cui verrà sottoposto. È però chiaro che il testo stesso, edito dalla casa editrice Homeless Book, potrebbe essere proficuamente utilizzato anche in strutture socio-sanitarie, riabilitative, da associazioni di genitori, dagli stessi pediatri di libera scelta ecc.

Ciò che è fondamentale, ed ha spinto i promotori di questa iniziativa a concretizzarla, è che attraverso questo strumento le strutture assistenziali del nostro Paese possano lanciare a questa parte ampia ed eterogenea di famiglie un messaggio molto semplice e significativo: “Siete importanti per noi”, “Ci interessa molto che voi ed i vostri figli vi sentiate il più possibile accolti, partecipi e rispettati nella vostra diversità”.

Il progetto ha avuto il patrocinio convinto di ben 3 società scientifiche nazionali: la SIP (Società italiana di Pediatria), la SIMGEPED (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità) e la SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).