La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 | Il...

Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano...

News 2023
Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025

22/02/2023

Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025

Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016... Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016... Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016... Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016... Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016...

Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016.

“Una bella pagina di storia per le malattie rare" e “una pietra miliare da cui partire”: con queste parole Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha annunciato l'approvazione del testo finale del PNMR 2023-2025, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare  (CoNaMr), svoltasi martedì 21 febbraio 2023.

"Il Piano – ha detto il sottosegretario - è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l'accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l'attenzione che il Governo ha nei  confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver". 

Gemmato ha promesso di monitorare l'aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. “Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara”. Ora, l'iter di approvazione del PNMR 2023-2025 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.


 

News

12/12/2024

Epidermolisi bollosa distrofica recessiva: una speranza di cura con il trapianto di pelle geneticamente modificata

Un trapianto di pelle geneticamente modificata che può guarire l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva, la forma più invalidante di questa malattia rara...

07/11/2024

Sindrome di Rett, al via la raccolta di video per addestrare l’IA a riconoscere la malattia

L’intelligenza artificiale entra nel progetto Anticipated per una diagnosi precoce della sindrome di Rett e per l’identificazione di potenziali target terapeutici...

05/11/2024

SLA: identificata una nuova potenziale terapia per la forma legata a mutazioni del gene C9orf72

Un importante studio internazionale coordinato dal National Institute on Aging (NIH) ha analizzato i dati genomici di oltre 41.000 individui affetti da sclerosi...

30/10/2024

Sindrome di Sanfilippo: “pinzette” molecolari arrestano la neurodegenerazione e potenziano l’effetto della terapia genica

Un lavoro (1) di ricerca internazionale, guidato dal CEINGE di Napoli con la collaborazione di Università Federico II di Napoli e Istituto Telethon di Genetica...

01/10/2024

Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

27/09/2024

Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...

×
Immagine Popup