La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth | La...

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è...

News 2021
Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth

05/10/2021

Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la...

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la consapevolezza per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie rare. La campagna avrà luogo nel mese di ottobre 2021 in 10 paesi europei, e mira a rendere i professionisti del settore e i medici di base più consapevoli della patologia e i suoi sintomi. Questa campagna si propone di migliorare l’informazione e limitare gli errori di diagnosi per ottenere la migliore assistenza possibile il prima possibile.

 

Una campagna di comunicazione per far (ri)conoscere la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Negli ultimi cinque anni, la European CMT Federation (Federazione Europea per la CMT, di cui ACMT-Rete è membro fondatore) ha costantemente alzato l'asticella della creatività per aumentare la consapevolezza della malattia di Charcot-Marie-Tooth tra la popolazione e i professionisti della salute.

 

La quinta campagna della Federazione europea CMT avrà luogo per tutto il mese di ottobre in dieci nazioni: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele. Accanto alla campagna visual, con infografiche e video incentrati sul tema della difficoltà diagnostica che i medici incontrano, sono stati realizzati 7 webinar con esperti della malattia e 6 video paziente/medico per far meglio comprendere la CMT e riflettere circa la diagnosi e la vita con CMT. In ogni paese, verrà inoltre realizzata una campagna digitale sui social network.

Il blog cmt-awareness.com/it riunirà, come per le passate edizioni, tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione.

La Campagna di Sensibilizzazione in Italia
La campagna italiana, coordinata da ACMT-Rete, prevede la distribuzione di tre video prodotti da ambasciatori di eccezione, il dott. Pareyson dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e il dott. Zuccarino del Centro Clinico Nemo di Trento, entrambi esperti di Charcot-Marie-Tooth.

 

Il dott. Pareyson ha realizzato un video informativo sulla CMT, la sua diagnosi e il trattamento e un secondo video contenente le risposte alle tipiche domande che si sente spesso rivolgere dai pazienti con CMT.

Il video del dott. Zuccarino è invece incentrato sul dialogo medico-paziente: insieme a Sara, persona affetta da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2, i due si raccontano in un divertente e intimo dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta.


 

News

02/04/2025

Spina bifida: un aumento della frequenza di variazioni del DNA può contribuire al 28% di rischio di malattia

Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...

21/03/2025

Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE

Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...

17/03/2025

Sindrome di Rett: l’Università di Trieste coordinerà la prima sperimentazione al mondo con mirtazapina

L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...

14/03/2025

Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases

“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...

13/03/2025

Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...

11/03/2025

Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS

La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...

×
Immagine Popup