la Newsletter
Covid-19: il vademecum del Comitato scientifico di AIAF sulle...
Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana...
28/04/2020
Covid-19: il vademecum del Comitato scientifico di AIAF sulle terapie
Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani, Prof.ssa Amelia Morrone, Prof. Giancarlo Parenti, Dott. Maurizio Pieroni, Dott.ssa Ilaria Romani, Prof. Maurizio Scarpa, Dott.ssa Ilaria Tanini, ha emesso il “Vademecum per i Pazienti con Malattia di Anderson-Fabry per la gestione dell’emergenza COVID-19” dove si affronta il tema della terapia.
“Tra il rischio reale di sospendere, anche se per brevi periodi, una terapia dimostratasi efficace nel prevenire lo sviluppo di danni acuti e cronici legati alla malattia di Fabry, e quello ipotetico di contrarre un’infezione potenzialmente dannosa per la salute del paziente, questo Comitato suggerisce fortemente di continuare la terapia enzimatica sostitutiva, utilizzando tutti i presidi e le precauzioni necessarie alla prevenzione e contenimento del contagio. Da notare che non esistono dati in letteratura che abbiano valutato gli effetti della sospensione prolungata della ERT, ma sono sati pubblicati gli effetti negativi dal punto di vista clinico conseguenti alla mancanza di algasidasi beta nel periodo 2009-2011”.
A questo link è possibile consultare il documento integrale comprensivo di indicazioni per specifiche situazioni.
02/04/2025
Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...
21/03/2025
Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE
Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...
17/03/2025
L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...
14/03/2025
Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases
“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...
13/03/2025
Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar
La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...
11/03/2025
Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS
La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...