La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Emergenza COVID-19: Regione Lombardia estende validità dei...

Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo...

News 2020
Emergenza COVID-19: Regione Lombardia estende validità dei piani terapeutici per...

04/06/2020

Emergenza COVID-19: Regione Lombardia estende validità dei piani terapeutici per malattie rare

Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA... Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA... Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA... Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA... Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA...

Facendo seguito alla disposizione pubblicata sul sito AIFA lo scorso 29/05/2020 circa l’estensione di validità dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da COVID-19 ed alla nota regionale protocollo G1.2020.0021770 del 03/06/2020 Regione Lombardia comunica che anche per i piani terapeutici (PT) redatti per i pazienti affetti da malattia rara da parte dei Centri di riferimento la validità è prorogata fino al prossimo 31 agosto 2020, fatto salvo situazioni specifiche di necessità di modifica delle prescrizioni determinate da variazioni del quadro clinico del paziente. Al termine del suddetto periodo di proroga, in assenza di nuove comunicazioni, il rinnovo dei PT dovrà avvenire secondo le consuete modalità. Nel caso il paziente presenti un peggioramento della malattia o un’intolleranza al trattamento, l’estensione di validità non potrà essere automatica, ma dovrà essere contattato lo specialista del Centro di riferimento.


 

News

02/04/2025

Spina bifida: un aumento della frequenza di variazioni del DNA può contribuire al 28% di rischio di malattia

Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...

21/03/2025

Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE

Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...

17/03/2025

Sindrome di Rett: l’Università di Trieste coordinerà la prima sperimentazione al mondo con mirtazapina

L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...

14/03/2025

Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases

“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...

13/03/2025

Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...

11/03/2025

Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS

La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...

×
Immagine Popup