20/10/2020
Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19
Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19” per misurare la reale accessibilità e fruibilità delle tecnologie da parte delle persone fragili o dei loro familiari e caregiver, promosso dal Centro nazionale per le tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS): la nuova scadenza è stata fissata al 15 novembre 2020.
Scopo della survey è identificare le tecnologie realmente utilizzate, evidenziandone carenze in termini di bisogni e necessità che non trovano riscontro nella gamma delle tecnologie a disposizione delle persone fragili, intendendo con l’espressione “persone fragili” tutte le persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari.
Il questionario è anonimo e prevede due sezioni:
- la prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione
- la seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.
12/12/2024
Un trapianto di pelle geneticamente modificata che può guarire l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva, la forma più invalidante di questa malattia rara...
07/11/2024
Sindrome di Rett, al via la raccolta di video per addestrare l’IA a riconoscere la malattia
L’intelligenza artificiale entra nel progetto Anticipated per una diagnosi precoce della sindrome di Rett e per l’identificazione di potenziali target terapeutici...
05/11/2024
SLA: identificata una nuova potenziale terapia per la forma legata a mutazioni del gene C9orf72
Un importante studio internazionale coordinato dal National Institute on Aging (NIH) ha analizzato i dati genomici di oltre 41.000 individui affetti da sclerosi...
30/10/2024
Un lavoro (1) di ricerca internazionale, guidato dal CEINGE di Napoli con la collaborazione di Università Federico II di Napoli e Istituto Telethon di Genetica...
01/10/2024
Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...
27/09/2024
Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare
In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...