La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Istituito il Tavolo tecnico in tema di malattie rare | Il...

Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri...

News 2021
Istituito il Tavolo tecnico in tema di malattie rare

21/06/2021

Istituito il Tavolo tecnico in tema di malattie rare

Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema... Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema... Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema... Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema... Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema...

Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema di malattie rare”. Il Tavolo riunisce esperti clinici ed accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver.

Grazie all’approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, il Tavolo consentirà inoltre di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall’esperienza epidemica con il virus SARS-CoV-2.

“Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle, dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari”, sottolinea il Sottosegretario Sileri. “È con grande senso di responsabilità che ho accettato la delega alle malattie rare e tutto il mio impegno è rivolto alla risoluzione delle esigenze dei pazienti affetti da una delle 7-8mila patologie rare e le loro famiglie”, aggiunge. “Il Tavolo tecnico per le malattie rare rappresenta un'importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate”, conclude il Sottosegretario Sileri.

 


 

News

01/10/2024

Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

27/09/2024

Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...

25/09/2024

BeACH, un progetto di cura unico per un’alleanza terapeutica innovativa in bambini con acondroplasia

Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti...

20/09/2024

ERDERA, progetto per il coordinamento della ricerca in Europa sulle malattie rare

Contribuire a sviluppare nel campo delle malattie rare una solida e completa infrastruttura di dati, competenze e servizi innovativi di ricerca clinica con particolare...

09/09/2024

Sindrome di Leigh: al via lo sviluppo di una terapia farmacologica neonatale e di una terapia genica fetale in utero

Sviluppare una terapia farmacologica neonatale e una terapia genica fetale in utero per la sindrome di Leigh (LS), malattia neuro-metabolica che interessa il...

02/09/2024

Colangite biliare primitiva: approvazione accelerata per seladelpar

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l'approvazione accelerata per seladelpar per il trattamento della colangite biliare primitiva...

×
Immagine Popup