31/08/2023
Maniblù, la graphic novel dedicata alla sclerodermia
Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare i pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia rara.
Maniblù è il titolo ma anche il nome della protagonista della graphic novel prodotta e autofinanziata da ELMA Academy in collaborazione con l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS).
La storia racconta di una ragazza con sclerodermia o sclerosi sistemica, una patologia rara che ha tra i suoi sintomi quello della colorazione blu delle dita, dovuto alla mancanza di circolazione sanguigna in quella zona del corpo. Maniblù descrive le sue difficoltà con il proprio aspetto, inevitabilmente mutato a causa delle ulcere provocate dalla malattia, e ripercorre la sua esperienza di scoperta e adattamento alla nuova condizione descrivendo il rapporto con le altre persone e con la terapia.
La graphic novel, che trae ispirazione dai racconti di adolescenti con questa patologia rara, è anche il racconto biografico nato dall’esperienza di Gabriela Verzì, presidente AILS, costretta ad interfacciarsi con questa patologia fin dall’adolescenza.
Il fumetto viene distribuito gratuitamente a medici, genitori e pazienti che ne facciano richiesta, mentre la sua versione animata è disponibile sul canale YouTube di Elma Academy.
02/04/2025
Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...
21/03/2025
Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE
Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...
17/03/2025
L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...
14/03/2025
Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases
“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...
13/03/2025
Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar
La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...
11/03/2025
Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS
La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...