La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Maniblù, la graphic novel dedicata alla sclerodermia |...

Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione...

News 2023
Maniblù, la graphic novel dedicata alla sclerodermia

31/08/2023

Maniblù, la graphic novel dedicata alla sclerodermia

Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare... Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare... Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare... Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare... Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare...

Realizzato grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, il fumetto ha il duplice intento di supportare i pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia rara.

Maniblù è il titolo ma anche il nome della protagonista della graphic novel prodotta e autofinanziata da ELMA Academy in collaborazione con l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS).

La storia racconta di una ragazza con sclerodermia o sclerosi sistemica, una patologia rara che ha tra i suoi sintomi quello della colorazione blu delle dita, dovuto alla mancanza di circolazione sanguigna in quella zona del corpo. Maniblù descrive le sue difficoltà con il proprio aspetto, inevitabilmente mutato a causa delle ulcere provocate dalla malattia, e ripercorre la sua esperienza di scoperta e adattamento alla nuova condizione descrivendo il rapporto con le altre persone e con la terapia.

La graphic novel, che trae ispirazione dai racconti di adolescenti con questa patologia rara, è anche il racconto biografico nato dall’esperienza di Gabriela Verzì, presidente AILS, costretta ad interfacciarsi con questa patologia fin dall’adolescenza.

Il fumetto viene distribuito gratuitamente a medici, genitori e pazienti che ne facciano richiesta, mentre la sua versione animata è disponibile sul canale YouTube di Elma Academy.


 

News

02/04/2025

Spina bifida: un aumento della frequenza di variazioni del DNA può contribuire al 28% di rischio di malattia

Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...

21/03/2025

Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE

Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...

17/03/2025

Sindrome di Rett: l’Università di Trieste coordinerà la prima sperimentazione al mondo con mirtazapina

L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...

14/03/2025

Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases

“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...

13/03/2025

Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...

11/03/2025

Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS

La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...

×
Immagine Popup