La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le...

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per...

News 2019
Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)... La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)... La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)... La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)... La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)...

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN), il cui termine per la presentazione delle candidature è il 10 settembre 2019. Il bando, che fa parte del Terzo Programma dell'Unione Europea in materia di salute (2014-2020), promuove lo sviluppo dei registri per le malattie rare all'interno delle ERN. Nel 2017 sono state avviate 24 ERN che hanno iniziato a sviluppare le loro capacità di ricerca: i registri dei pazienti fanno parte di questo processo e permettono la costruzione di coorti europee per seguire il corso naturale delle malattie con una significativa mole di dati, fungendo inoltre da mezzo di reclutamento per il lancio di studi sull'eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia. Cinque ERN hanno già ricevuto sovvenzioni dal programma sanitario e stanno attualmente sviluppando un approccio globale per i registri delle malattie rare che coprono l'intera rete. Le restanti 19 ERN stanno preparando la loro strategia in termini di ricerca e registri: anche queste reti dovranno essere sostenute finanziariamente e ad esse è riservato questo bando, i cui obiettivi sono la creazione, l’aggiornamento, la connessione e l’interoperabilità dei registri che coprono le malattie di ciascuna Rete. In questo modo sarà possibile collegare e rendere visibili le coorti di pazienti a livello europeo e monitorare il decorso naturale delle patologie, inserendo i singoli registri delle ERN nella Piattaforma Europea per le Malattie Rare.


 

News

12/12/2024

Epidermolisi bollosa distrofica recessiva: una speranza di cura con il trapianto di pelle geneticamente modificata

Un trapianto di pelle geneticamente modificata che può guarire l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva, la forma più invalidante di questa malattia rara...

07/11/2024

Sindrome di Rett, al via la raccolta di video per addestrare l’IA a riconoscere la malattia

L’intelligenza artificiale entra nel progetto Anticipated per una diagnosi precoce della sindrome di Rett e per l’identificazione di potenziali target terapeutici...

05/11/2024

SLA: identificata una nuova potenziale terapia per la forma legata a mutazioni del gene C9orf72

Un importante studio internazionale coordinato dal National Institute on Aging (NIH) ha analizzato i dati genomici di oltre 41.000 individui affetti da sclerosi...

30/10/2024

Sindrome di Sanfilippo: “pinzette” molecolari arrestano la neurodegenerazione e potenziano l’effetto della terapia genica

Un lavoro (1) di ricerca internazionale, guidato dal CEINGE di Napoli con la collaborazione di Università Federico II di Napoli e Istituto Telethon di Genetica...

01/10/2024

Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

27/09/2024

Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...

×
Immagine Popup