la Newsletter
Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti su...
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare...
25/06/2020
Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti su sclerosi sistemica progressiva e sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) pubblicando i documenti/PDTA relativi alle seguenti malattie rare:
- Sclerosi sistemica progressiva, o sclerodermia (codice di esenzione RM0120)
- Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica (codice di esenzione RL0080)
È possibile consultare le schede di tutti i PDTA per malattie rare della Rete Regionale della Lombardia all’interno del database dedicato.
02/04/2025
Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...
21/03/2025
Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE
Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...
17/03/2025
L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...
14/03/2025
Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases
“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...
13/03/2025
Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar
La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...
11/03/2025
Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS
La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...