23/12/2020
Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per facilitare l’approccio alle terapie infusive
"Il Diario della mia terapia" è il titolo del progetto realizzato da AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e rivolto ai bambini che devono sottoporsi ad iniezioni ed infusioni per il trattamento delle loro patologie. L'obiettivo è favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia e vuole essere un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico ed il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Il kit, distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente ad AISMME, comprende diversi materiali: un libretto, un diario/poster con calendari delle terapie, tre fogli di adesivi per raccontare le attività e le emozioni.
02/04/2025
Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...
21/03/2025
Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE
Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...
17/03/2025
L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), ricevuto il parere positivo del comitato etico nazionale per gli studi pediatrici, ha dato il disco verde alla prima...
14/03/2025
Giuseppe Remuzzi nella Lancet Commission on Rare Diseases
“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole la prestigiosa rivista scientifica...
13/03/2025
Colangite biliare primitiva: dalla CE via libera a seladelpar
La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata a seladelpar per il trattamento della colangite biliare...
11/03/2025
Epilessia gelastica: a Verona primo caso trattato con metodica MRgFUS
La sindrome epilettica gelastica, detta anche del “riso sardonico” o “malattia del Jocker”, è un disturbo neurologico che provoca spasmi facciali, riso incontrollato...